Dans Le Normal et le pathologique, Georges Canguilhem écrit : « Être en bonne santé c’est pouvoir tomber malade et s’en relever, c’est un luxe biologique ». Mais qu’en est-il de ceux qui tombent malades et ne s’en relèvent jamais ? de ceux qui, étant porteurs d’une maladie génétique, par exemple, naissent malades et vivent ainsi toute leur vie durant ? de ceux ayant été malades une partie significative de leur vie et qui gardent toujours en eux et sur eux la trace de cette épreuve ? Quelle existence pour les personnes qui vivent avec la maladie ? Quel en est le retentissement intime ? En quoi cela transforme l’être au monde de ceux et celles faisant cette expérience ?
Cet ouvrage porte sur l’expérience de la maladie telle qu’elle est vécue par les malades eux-mêmes depuis une perspective phénoménologique et une approche normativiste du phénomène pathologique. Il s’agit de rendre compte d’un type d’expérience spécifique : celle du vivre malade. En s’appuyant sur un corpus de récits de malades enrichi d’une expérience de terrain dans un service hospitalier, ce travail trace les contours d’une expérience intime de l’étrangeté à la fois inassimilable et se faisant malgré tout, à mesure, familière.