Orlane, Grâce-Divine, Mamadou, Iléna, Zayd et Émeline sont atteints de maladies rares et tous ont accepté de participer à un essai clinique. C'est au Centre d'investigation clinique (CIC) de l'hôpital Necker qu'ils sont suivis afin d'aider les chercheurs à déterminer si les nouveaux traitements pour leur maladie sont sûrs et efficaces. Moi, je m'appelle Luce, et je suis l'ampoule de la chambre 1 du CIC. Avec discrétion, j'assiste tous les jours aux étapes de leurs parcours, des premiers examens à leur dernière visite médicale, en passant par leurs liens avec les équipes de soin, leurs doutes et leurs espoirs. C'est donc à moi qu'on a confié la tâche de raconter le quotidien de ces jeunes qui s'engagent pour faire avancer la médecine. Luce et les enfants malades s'adresse à toutes celles et ceux qui voudraient découvrir les coulisses d'un essai clinique à travers l'expérience et les émotions d'une poignée d'enfants et d'adolescents admirables. Une aventure parfois éprouvante dont ce livre offre le récit sincère et bienveillant.